市劳模命运多舛罹患绝症成“渐冻人”曾被称上海“电梯神医”

发布日期:2021-11-03 14:57   来源:未知   阅读:

  www.bk1c4.com.cn,【新民晚报·新民网】6年前,电梯维修工黄胜发曾在徐汇区大华医院维护保养电梯,工作努力尽心尽责。昨天上午,大华医院用一种令人唏嘘的方式对他进行了“回报”:为这位身患绝症的市劳模免费进行了胃造瘘手术,让已经失去进食能力的他能继续活下去。今年39岁的黄胜发曾经获得全国优秀农民工、上海市劳动模范、2021-10-25小学数学:2019年最新小学奥数试题(附答案)难,上海五一劳动奖状等重大荣誉,2012年不幸罹患运动神经元病,也就是俗称“渐冻人症”,如今生活困顿,在死亡线上苦苦挣扎。

  黄胜发眨着眼睛,用眼动仪在屏幕上打出了这几个字。因为患上了渐冻症,他的四肢已经动不了,嘴巴也没有办法说话。所有的沟通交流只能通过靠眼球来“打字”。

  病床旁,黄胜发的妻子胡小花赶忙拿出了水,慢慢地喂起了他。胡小花说,她早就知道,丈夫的病其实治不好。

  黄胜发的父亲今已年过7旬,孩子则刚刚上初中。上有老,下有小,照料黄胜发的重任几乎都落在了胡小花的身上。

  胡小花并没有太过于悲观,面对记者她始终强调,“其实社会各界对我们已经很照顾了。”据介绍,得知黄胜发患病以来,他所在的单位依旧给他发着病假工资。在医院治疗期间,还为他们提供附近的廉价租房。黄胜发也陆续收到过各方的帮助。

  眼动仪的屏幕上,黄胜发打出了这几行字。你很难想象眼前的他,几年前还带着病奋战在一线。

  1994年,黄胜发从江西贫困山区来到上海打工。1998年一次偶然的机会,他进入了徐房集团下属的上海现代电梯工程有限公司维修保养部门。虽然一切都是从头学起,但黄胜发很快在这一岗位上展现出了惊人的天赋和超凡的热情。

  通过大量实践与刻苦学习,黄胜发从一个新手门外汉,成为了整个电梯维修行业最顶尖的技术骨干,经常全国奔波处理电梯疑难故障,被誉为难不倒的“电梯神医”,接连获得全国优秀农民工、上海市劳动模范、上海市五一劳动奖章、全国五一劳动奖章等重大荣誉。

  可就在黄胜发向行业的巅峰奋力迈进时,2012年他突然感觉右腿有些麻木感,继而右手也出现了类似的症状。经过多家医院专家会诊,被确诊罹患运动神经元病,成为了一名渐冻人。

  这个结果对于一向要强的黄胜发是毁灭性的,他的妻子胡小花告诉记者,丈夫被确诊后经常独自嚎啕大哭,他实在想不通自己是怎么患上了这一不治之症。家里本来就不富裕,看病花光了几乎全部积蓄,但这一病症目前还无药可医,只能看着病情逐渐恶化。

  即便在患病后,黄胜发还是不舍得离开钟爱的电梯维修保养岗位,一直工作到手脚全部麻木无法骑车才离开一线。而在之后的很长一段时间,他所带领的岗组工作会议都是在病床前开的,直到他失去语言能力才彻底停止工作。

  “电梯维修工作是他生命的全部,他现在已经失去生活的目标了。”胡小花说,现在黄胜发只能用眼动仪与外界交流,状态很不稳定,时而决定一定要活下去看着儿子中考,时而又觉得活着太痛苦想早点解脱。

  因为病情加重,黄胜发最近已经几乎失去了进食功能,身体迅速消瘦,家人无奈之下,通过志愿者联系了徐汇大华医院,为他紧急进行胃造瘘手术延续生命。

  昨天上午,在徐汇区大华医院,黄胜发接受了胃造瘘手术,今后可以通过注射流质食物延续生命。巧合的是,6年前这家医院的电梯正是他维护保养的。

  负责手术的徐汇大华医院介入肿瘤科主任曹军告诉记者,为渐冻人进行胃造瘘手术,难点在于不适合进行全身麻醉。大华医院开发出了一套无需全身麻醉、成本相对低廉、成功率很高的微创胃造瘘手术方案,本来是用于提高头面部肿瘤患者生存质量,后来发现同样非常适合渐冻人患者。

  据介绍,去年6月21日世界渐冻人日,大华医院在徐汇区慈善基金会的协助下发起“暖冰行动”公益项目,视情况为渐冻人患者补贴手术费用,至今已经投入15万元,为36例渐冻人患者实施了手术。这次黄胜发1万多元的手术费用,通过专项基金已经全部减免。曹军表示,如果市民有类似需求,可与大华医院联系。

  胡小花告诉记者,因为请不起护工,只能靠公公护理丈夫,全家的收入除了黄胜发的病假工资,全依靠她的微薄收入生活。“钱已经不是最大的问题了,花再多钱这病也看不好。”胡小花流着眼泪说,现在对她来说,最大的难题是如何鼓励丈夫继续活下去。针对渐冻人患者的心理干预,是目前除了医疗护理之外最急需的资源。(新民晚报记者 李一能 新民晚报新民网见习记者 唐梦葭)